La Cure Palliative (CP) applicate alle malattie ematologiche hanno certamente delle peculiarità, ma in fondo possono considerarsi anche paradigmatiche di quella che dovrebbe essere l’evoluzione delle CP attuali. Cure non più relegate solo allo stretto periodo di fine vita ma, riconosciute quali effettive terapie delle sofferenze in senso globale, quindi, utili e necessarie sin dall’esordio e in ogni fase di malattia sintomatica, per la capacità di adattarsi costantemente alle evoluzioni patologiche che sono chiamate a controllare.
Le CP, infatti, sono un tayloring, ovvero, vanno ‘cucite’ su misura per le sintomatologie di ogni paziente, in relazione alla sua unicità di persona. A differenza delle malattie oncologiche classiche (tumori solidi) che hanno andamento piuttosto lineare nel loro decorso e anche nella fase finale, le malattie ematologiche sono meno prevedibili avendo andamento altalenante ma fortunatamente spesso miglior prognosi: infatti, anche quando appaiono giunte in fase di estrema gravità sono, in molti casi, ancora trattabili con successo. Quindi, generalmente, non vi deve essere un passaggio esclusivo alle CP, ma si tratta, invece, di cure da erogare come simultanee e sinergiche, possibilmente da introdurre precocemente, al fine di essere tempestivamente pronte a cogliere e controllare le variazioni patologiche e, quindi, le sintomatologie disturbanti sin dall’esordio.
Purtroppo, le CP sono, generalmente, intese come quelle erogate solo in Hospice e a domicilio in fase terminale. Eppure, esse sono medicina sintomatologica volta alla cura delle sofferenze correlate a ogni sintomo disturbante, sono cure del dolore, sono cure di supporto, perciò sono utili e necessarie in ogni fase di malattia essendo volte al miglioramento della qualità di vita.
L’aggettivo ‘palliative’, anche se più preciso e comprensivo di tutto l’ambito di tali cure, non aiuta affatto ad avvicinare i pazienti, anzi, spesso li allontana, dando luogo a equivoci perché è diffusamente considerato come sinonimo di ‘non curativo’ e quindi, di fatto, di ‘inutile’, da ricercare solo quando ormai ‘non vi è più nulla da fare’. Tale malinteso può essere particolarmente gravoso per i pazienti ematologici che, per improprio timore non attivano le CP, accettando una inutile riduzione della qualità di vita.
Eppure, le CP sono clinicamente importanti e sono erogabili in ogni fase di malattia sintomatica ed in ogni setting di cura a favore di chi soffre, quindi durante i ricoveri ospedalieri, a livello ambulatoriale, a livello domiciliare e residenziale.
Curare la sofferenza riduce il livello di distress (angoscia) e ciò può contribuire al miglioramento clinico, sia per la diretta riduzione del consumo delle già limitate energie organiche, altrimenti sprecate nel soffrire, sia per la miglior compliance alle cure eziologiche necessarie meglio tollerate (chemioterapie spesso gravate loro stesse da sintomi da controllare). Le CP sono volte alla risoluzione di qualunque stato di sofferenza, quindi, non solo quelle correlate a dolore, ma ad ogni condizione sintomatologica disturbante, fisica e psichica, senza escludere anche le problematiche spirituali ed esistenziali. Anche per tali aspetti la ‘comunicazione’ è centrale nella palliazione e si configura a tutti gli effetti come ‘tempo di cura’ (concetto finalmente anche normativamente sancito dalla legge 219/2017).
Sarebbe, dunque, davvero importante che le CP fossero ordinariamente affiancate in tutto il percorso di cure del paziente ematologico, con servizi ambulatoriali e consulenziali da erogare insieme alle altre cure attive come cure simultanee essendo assolutamente sinergiche nell’ottenimento del miglior risultato di clinico. Nelle équipe ematologiche sarebbe sempre auspicabile la presenza organica, almeno consulenziale, del palliativista, quale parte integrante del team di cura. Si potrebbe così davvero ottenere una attivazione della medicina palliativa precoce e flessibile, al fine di mantenere costante il monitoraggio necessario al miglior controllo delle variazioni sintomatologiche lungo tutte le fasi della malattia, con attivazione di visite ambulatoriali, di consulenze durante i ricoveri e i Day Hospital, di consulenze domiciliari.
AIL Milano, con l’estensione della propria attività in ematologia anche all’erogazione delle CP, sta contribuendo proprio alla estensione delle CP in tutto il percorso di cura dei pazienti ematologici. Ciò accade grazie alla collaborazione tra l’Unità di Cure Palliative e Terapia del Dolore della ASST Nord Milano ed il Reparto Ematologico del Policlinico di Milano, che ha consentito di attivare precoci cure simultanee (palliative concomitanti a quelle ematologiche) all’interno degli Ambulatori del Policlinico, oltre che attività volte anche ai malati più avanzati, con CP domiciliari, oppure, in Hospice, laddove necessario.
Durante l’emergenza COVID-19 tanti nodi del Sistema Sanitario Nazionale sono venuti al pettine e uno di questi è sicuramente il mancato investimento nel settore delle cure domiciliari e della continuità di cura ospedale-territorio. A tal fine andrebbe potenziata l’‘attività ambulatoriale specialistica’, ma anche consentita l’attività di ‘viste specialistiche domiciliari’, attività fondamentali nei pazienti fragili, fra i quali certo va annoverato il paziente ematologico. Si auspica che i nuovi atti normativi, fra i quali il DM 71, tengano effettivamente conto di queste necessità, realizzando e implementando la possibilità di tali percorsi di cura.
