Chi è il caregiver, qual è il suo ruolo nel delicato processo di cura del malato e di che tipo di supporto ha bisogno per svolgere al meglio la sua funzione.
Martina Pennisi, MD assegnista di ricerca del dipartimento di oncologia ed emato-oncologia dell’Università degli Studi di Milano presso Istituto Nazionale dei Tumori di Milano; research fellow presso il Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York con il supporto di AIL milano e dell’American-Italian Cancer Foundation
Il caregiver è quella persona che “si prende cura” del malato, comunemente un coniuge, un familiare o un amico che si offre di assistere il paziente durante il percorso di cura, in base alle sue necessità, dal momento della diagnosi al periodo dei trattamenti fino alla fase post-terapia, e in alcuni casi al fine vita. La medicina moderna ha attribuito un’importanza sempre maggiore all’interesse del malato, enfatizzandone la necessità di autonomia e riservatezza. Inoltre, il progresso scientifico ha fatto sì che buona parte del percorso di cura oncologico possa realizzarsi al domicilio, con una significativa riduzione dei periodi di degenza ospedaliera. Molti pazienti oncologici, inoltre, sono diventati malati “cronici”, vivono più a lungo e di conseguenza necessitano di assistenza a lungo termine. Se da un lato i pazienti beneficiano di questo approccio, dall’altro il carico gestionale ed emotivo del caregiver è sicuramente incrementato. Le sue mansioni sono diventate più complesse, specialmente in casi di malattia avanzata, e includono l’assistenza nelle attività quotidiane come la cura personale e la preparazione dei pasti, l’organizzazione e la partecipazione ai controlli ospedalieri, la gestione e spesso la somministrazione delle cure, e nondimeno, il supporto emotivo e la compartecipazione al processo decisionale relativo al percorso di cura.
Dalla letteratura emerge che il caregiver del malato oncologico è generalmente un partner o un figlio adulto, spesso di sesso femminile, e ha un’età media tra i 50 e i 65 anni. Rispetto a chi si occupa di anziani o malati cronici, tende ad occuparsi di soggetti più giovani e a fornire cure più intensive per periodi più brevi (in media da alcuni mesi a circa 3 anni).
Il tempo dedicato all’assistenza del malato tuttavia può variare molto nel corso delle fasi di malattia e in base al tipo di patologia, andando da poche ore alla settimana fino a circa 17 ore al giorno. La metà dei caregiver -più o meno continua a lavorare, mentre molti devono ridurre o sospendere la propria attività lavorativa, con possibili ripercussioni a lungo termine, incluse difficoltà nel reinserimento al lavoro e perdite finanziarie.
In Italia i lavoratori dipendenti che si occupano di un familiare con grave disabilità, tra cui i malati oncologici, sono tutelati dalla Legge 104/92 che garantisce permessi e periodi di congedo straordinario, retribuiti e non. Sebbene prendersi cura di un familiare malato sia associato ad aspetti positivi come crescita personale post-traumatica e miglioramento della relazione affettiva con il malato, l’impatto fisico ed emotivo può essere profondo.
Spesso il caregiver soffre di disturbi del sonno, perdita di peso, stanchezza, e ha un rischio aumentato di sindromi ansiose e depressive. Per i malati ematologici il trapianto di midollo osseo allogenico è spesso una parte cruciale del percorso di cura, estremamente impegnativa dal punto di vista fisico ed emotivo. Per il caregiver, l’incertezza della prognosi prima del trapianto, il supporto al malato durante il lungo e difficile periodo di ricovero, l’assistenza quotidiana intensa e i controlli ambulatoriali, molto frequenti nei delicati mesi successivi al trapianto, costituiscono un carico enorme da sostenere. Per questo viene sottolineata la necessità dell’accompagnamento regolare del caregiver attraverso percorsi specifici di educazione alla gestione del proprio ruolo e delle aspettative, istruzione su attività specifiche come riconoscimento dei sintomi e somministrazione dei farmaci, ricerca e mobilizzazione del supporto sociale tra parenti, amici e associazioni di volontariato.
Inoltre, è di grande importanza l’apprendimento di strategie comportamentali per il miglioramento di comunicazione, resilienza, consapevolezza e accettazione, e la promozione del proprio benessere e cura personale, che spesso vengono accantonati. Studi di cure palliative relativi a questo tipo di supporto al caregiver hanno dimostrato una netta riduzione del carico percepito e dei disturbi ansiosi e depressivi, con un chiaro beneficio complessivo sulla qualità di vita sua e del malato stesso. A Milano un contributo concreto alla qualità di vita del malato e del caregiver è garantito da associazioni come AIL, che forniscono servizi assistenziali come alloggi gratuiti per i malati che hanno necessità di spostarsi lontano per seguire le cure, e servizi di accompagnamento gratuito agli appuntamenti ospedalieri, in modo da aiutare il caregiver nella gestione delle sue innumerevoli mansioni e dargli spazio per la cura di sé.
La testimonianza dei caregiver
Il servizio di accompagnamento alle terapie che AIL Milano mette a disposizione gratuitamente ai pazienti affetti da patologie onco-ematologiche è di grande aiuto non soltanto per i malati, che in questo modo sono più protetti dal rischio di contrarre pericolose infezioni, ma anche per coloro che si prendono cura di loro, alleggerendo in modo significativo il carico -emotivo, psico-fisico ed economico- che grava sulle loro spalle. Una tesi che trova conferma nelle parole di coloro che quotidianamente si occupano dei tanti pazienti assistiti dall’Associazione.
“Quando ci si prende cura di un proprio caro malato di tumore del sangue si subisce un impatto fisico ed emotivo difficile da immaginare che porta con sé stanchezza e altre forme di malessere psico-fisico, come insonnia, ansia e, a volte, depressione -afferma Giovanni-. Il servizio di accompagnamento offerto da AIL Milano è stato ed è un vero e proprio aiuto: mi permette di affidare Rossella in mani sicure, di poter condividere con persone responsabili e competenti l’impegno di garantire tutela e sicurezza nel periodo delicato e fondamentale delle terapie”.
“Non c’è nulla di più rassicurante di poter condividere le proprie preoccupazioni con chi le capisce fino in fondo: con AIL Milano è proprio così! Quando ci si occupa di un malato serve moltissimo essere ascoltati, consigliati e aiutati da chi conosce la malattia e le sue implicazioni. Fa sentire meno soli e impotenti e accende la speranza -dice Stefano-”.
“Il servizio di accompagnamento di AIL Milano è anche un importantissimo sostegno economico. Dovremmo, senza l’aiuto di AIL, sostenere i costi dei mezzi privati perché è impossibile spostarci con quelli pubblici. Senza contare che in questo modo ho la possibilità di continuare a svolgere regolarmente la mia attività lavorativa -racconta Maria Luisa-”.
“Tra Mirko e il signor Claudio si è stabilito un legame che definirei affettivo. La sua disponibilità e la sua gentilezza hanno contribuito ad alleviare i pensieri e le preoccupazioni di Mirko, la sua presenza discreta lo ha fatto sentire compreso e supportato e in questo modo è un po’ più facile affrontare le cure -spiega Laura-”.
