A colloquio con il dottor Francesco Perrone, che analizza la problematica della tossicità finanziaria connessa alle malattie tumorali e che ha messo a punto un modello scientifico, oggettivo e quantificabile per indagarla.
Il dottor Francesco Perrone è un medico oncologo, direttore dell’Unità Sperimentazioni Cliniche presso l’Istituto dei Tumori di Napoli. A lui va il merito indiscusso di aver sensibilizzato la comunità scientifica sul tema della tossicità finanziaria che interessa i malati di tumore e di aver intrapreso, insieme al suo team, uno studio approfondito per indagarne nel modo corretto la portata oggettiva e l’incidenza sulla qualità della vita e sulle prospettive di guarigione dei pazienti. La tossicità finanziaria è un effetto della malattia tumorale che aumenta la percentuale di insuccesso delle cure: in pratica, i pazienti che durante i trattamenti incorrono in un peggioramento della loro situazione finanziaria hanno meno probabilità di migliorare e di guarire. È stato il dottor Perrone a parlare di tossicità finanziaria per la prima volta in Europa, un tema che fino a qualche anno fa era confinato negli Stati Uniti dove il sistema sanitario si fonda su criteri di natura privatistica. Negli States chi si ammala può accedere alle cure solo grazie alla propria assicurazione sanitaria e, anche nel caso in cui ne disponga, è chiamato a partecipare alle spese in percentuale variabile, dal 10 al 20% secondo il tipo di polizza. In molti casi, le spese restano comunque insostenibili. Ma se negli Stati Uniti la coincidenza tra povertà, malattia tumorale ed elevato rischio di non guarigione è un dato di fatto che nasce da un sistema sanitario sui generis, in Italia i malati di tumore sono presi in carico dalla struttura pubblica e, quindi, le loro spese per curarsi sono davvero limitate. Nel nostro Paese, infatti, la tossicità finanziaria non è legata tanto ai costi delle cure, quanto alle gravi ripercussioni che la malattia ha sulla vita sociale e lavorativa dei pazienti e delle loro famiglie. Una recente indagine a cura di FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) – Censis sui costi sociali del cancro rende noto che su circa 42.000 euro di costi sociali annui sostenuti pro-capite da malati di tumore dopo 5 anni dalla diagnosi, solo poco più di 7.000 sono da imputare ai costi diretti di spese mediche e non mediche, mentre circa 34.000 dipendono dai costi indiretti dovuti all’incapacità dei malati e dei caregiver di produrre reddito e dal valore dell’assistenza da essi esercitata. Ecco perché la tossicità finanziaria riguarda anche i pazienti italiani. Il dottor Perrone ha messo a punto un modello di indagine che si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica e gli addetti ai lavori a una tematica complessa e fondamentale.
FC- Dottor Perrone, qual è lo stato dell’arte oggi riguardo allo studio e alle attività messe a punto per analizzare e indagare la tossicità finanziaria?
Dal 2016 non esistono aggiornamenti specifici sullo studio della tossicità finanziaria riferita al nostro Paese, a prescindere dai dati del Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico, costruito e redatto dalla FAVO, che si propone di esplorare il disagio dei malati di cancro anche in termini finanziari. Il quadro che ne è emerge non è da considerarsi rassicurante in quanto presenta tratti del tutto sovrapponibili alla stessa indagine condotta nel 2012. Questo significa che il disagio c’è e persiste. La novità dal 2016 consiste nel fatto che abbiamo ragionato approfonditamente sul questionario EORTC-C30 che era alla base delle nostre riflessioni pregresse e che si presentava insufficiente a esplorare il disagio finanziario nei termini corretti, dal momento che indagava la qualità della vita del malato in generale e riservava all’aspetto economico una sola domanda. Così abbiamo deciso di costruire uno strumento di indagine apposito per capire, analizzare e, dove possibile, affrontare la questione della tossicità finanziaria. Il modello deve essere scientifico per avere risultati di carattere oggettivo e puntuale e fino a oggi ne esisteva solo un esempio, quello statunitense, che non poteva certo essere declinato sulla realtà italiana.
FC- I presupposti della tossicità finanziaria negli Stati Uniti e in Italia sono così differenti da richiedere parametri di osservazione diversificati?
Bisogna partire dal presupposto che negli States il sistema sanitario si basa su criteri di natura essenzialmente privatistica e la tossicità finanziaria è un’equazione quasi perfetta tra ‘sono malato’ e ‘mi curo se ho i soldi per farlo’. Il sistema sanitario italiano, al contrario, è universalistico e tutti i cittadini e i malati di tumore hanno diritto alle cure ospedaliere. Quando abbiamo indagato per la prima volta la tossicità finanziaria in Italia non ci aspettavamo che avesse tale rilevanza, proprio in virtù di un sistema sanitario che, nel complesso, funziona. Abbiamo capito che tossicità finanziaria per noi non vuol dire ‘la qualità della vita è peggiore perché sono povero’ ma ‘se sono povero il trattamento terapeutico ha meno efficacia ’. In pratica, i parametri di valutazione della tossicità finanziaria sono differenti in funzione della tipologia del servizio erogato dal sistema sanitario e sono oggettivamente valutabili solo in funzione dei parametri con cui vengono messi in relazione.
FC- Come avete stabilito di indagare la tossicità finanziaria in Italia?
Il mio team ha studiato e articolato un modello di questionario declinato specificamente sulle esigenze italiane. Per portare a termine questo progetto abbiamo ricevuto un finanziamento anche da AIRC e stiamo procedendo molto speditamente per cui entro la fine dell’anno dovremmo avere il questionario finito. Lo abbiamo costruito coinvolgendo i malati, i medici e i paramedici, i caregiver e tutti coloro che sono coinvolti dalla malattia. Abbiamo creato un panel inziale di 155 item per arrivare a 30 che andranno sottoposti a valutazione. Il progetto è condotto, ovviamente, su base nazionale e, nella fase conclusiva, verranno coinvolti 11 centri di oncologia selezionati in modo da rappresentare la totalità del territorio.
FC- Un lavoro importante e complesso che vi consente di definire in modo pertinente il problema della tossicità finanziaria in Italia…
Dal lavoro che abbiamo svolto sul territorio emerge una differenza davvero importante in termini statistici: alla tossicità finanziaria negli USA viene associata una percentuale di rischio di morte pari all’80%, in Italia pari al 20%. Questo dato è estremamente confortante e ci consente di fare valutazioni di ancora più ampio respiro e, di conseguenza, di studiare paradigmi operativi ancora più efficaci per modificare la qualità della vita del malato, per esempio, per risolvere la complessità di dover fare riferimento a più strutture sanitarie e amministrative, per aumentare la professionalizzazione degli operatori sanitari o per lavorare sulla creazione di fascicoli sanitari telematici.
FC- La tossicità finanziaria è, quindi, un problema che, se ben indagato, permette di fotografare le esigenze dei malati e le implicazioni sulla loro qualità di vita: ma quanto ne sa l’opinione pubblica?
Tutte le operazioni di denuncia e di analisi che sono state svolte fino a oggi hanno evidenziato problemi chiari ma le leve politiche per ora non si sono mosse in modo da poterli affrontare. Con questo questionario non scopriremo niente di nuovo ma il nostro obiettivo è creare una massa critica intorno alla questione e avere a disposizione un fondamento argomentativo scientifico, oggettivo e numerico. La massa critica che ci auspichiamo di costruire perché contribuisca alla sensibilizzazione sulla tematica della tossicità finanziaria deve comprendere le strutture mediche, le associazioni, le case farmaceutiche e tutte le istituzioni interessate in modo che il problema abbia la giusta cassa di risonanza e la sua risoluzione coinvolga tutti gli organi preposti. È importante che si comprenda che prevenire e curare la tossicità finanziaria potrebbe avere ripercussioni molto positive sui pazienti oncologici e sulle loro famiglie e che una buona sanità coincide strettamente con il miglioramento della qualità della loro vita.
Il Dott. Francesco Perrone è medico oncologo, direttore dell’Unità Sperimentazioni Cliniche dell’Istituto dei Tumori di Napoli.
Questo articolo è apparso su Fatti Chiari a settembre 2019.
