Eleonora Criscuolo, psicologa psicoterapeuta dell’Ambulatorio AIL per il supporto psicologico, intervista un paziente affetto da Mieloma multiplo per conoscere i sentimenti e le emozioni dei malati oncoematologici che ricevono un’infusione di Car-T Cell.
Le Car-T Cell rappresentano oggi un trattamento innovativo la cui efficacia potrebbe rappresentare una possibile chiave di svolta per la cura di alcune tipologie di neoplasie ematologiche. La possibilità di poter aderire a questo tipo di infusione è definita da una serie di criteri e si concretizza a seguito di situazioni recidivanti. Dal racconto che molti pazienti hanno condiviso all’interno del nostro ambulatorio di supporto psicologico, abbiamo riscontrato che questo trattamento racchiude in sé frustrazioni per il passato, timori per il presente e speranze per il futuro. Sappiamo che per molti pazienti sottoporsi a delle cure sperimentali rappresenta una fonte di stress e di preoccupazione. A tal proposito abbiamo chiesto la disponibilità ad alcune persone che hanno richiesto il nostro supporto psicologico di condividere la loro storia affinché ogni persona, prossima al trattamento di infusione delle Car-T Cell possa ritrovarsi e sapere che non è sola nell’affrontare uno dei momenti più duri ma certamente più significativi del proprio percorso di cura.
Qui di seguito riportiamo la testimonianza di G.V. con una diagnosi di Mieloma multiplo.
Domanda: Com’è venuto a conoscenza del trattamento di infusione delle Car-T Cell?
Risposta: È un trattamento che conoscevo da tempo e ne e seguivo gli sviluppi. Speravo, alla luce della mia storia, che fosse per me una terapia sempre più vicina. Dopo una serie di esami diagnostici il cui esito mi ha dichiarato idoneo al trattamento, è stato decisivo il contatto tra i clinici del Policlinico e dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. L’interazione tra i due centri ha favorito e permesso il mio accesso al trattamento. Per me è stata un’opportunità notevole.
D: A quale punto del suo percorso di malattia le è stato proposto questo trattamento?
R: Nel 2015 ho ricevuto una diagnosi tardiva di mieloma multiplo. La malattia aveva a quel tempo già compromesso il mio scheletro. Con il primo ciclo di cura, anch’esso sperimentale e, se non ricordo male, di induzione di daratumumab, avevo ottenuto, nonostante il breve periodo di trattamento, un risultato eccezionale: remissione completa stringente. Questo risultato mi aveva fatto stare tranquillo per alcuni anni. Dopodiché la malattia si è ripresentata con uno sviluppo rapido ed è stato necessario intervenire con un nuovo protocollo di cura che ha dato risultati che ci si aspetta nella norma. Gli effetti curativi di questo ciclo hanno avuto la durata di circa due anni e mezzo e poi, molto lentamente, c’è stata la ripresa della malattia e con essa la possibilità di sottopormi all’infusione delle Car-T Cell.
D: Che significato ha avuto per lei aderire ad un protocollo sperimentale?
R: Come le dicevo, prima di aderire al protocollo delle Car-T Cell mi sono sottoposto a diverse tipologie di trattamento, tra cui l’autotrapianto di cellule staminali il cui percorso ha previsto un duro ciclo di chemioterapie con effetti collaterali davvero faticosi. Dopo varie riprese di malattia, nel dicembre 2021, i medici mi hanno considerato idoneo al trattamento di infusione delle Car-T Cell e, dopo avermi fornito con estrema chiarezza informazioni inerenti le possibili conseguenze a cui sarei potuto andare incontro, mi sono sottoposto all’infusione. Oggi alla luce della mia esperienza con diversi protocolli sperimentali le dico che, se potessi tornare indietro, mi metterei alla ricerca di tutte le cure sperimentali che esistono nel mondo. A sostegno di questa mia visione sui protocolli di cura ho ultimamente scoperto che quelli erogati del nostro servizio sanitario nazionale, che è straordinario perché se mi fosse capitata una cosa del genere in un’altra nazione non so come avrei potuto sostenere le spese, sono standard e non personalizzati come invece accade, talvolta, per i trattamenti sperimentali. Questo per me è molto rassicurante perché viene posta l’attenzione sul singolo caso. Sono molto contento e decisamente grato a tutti i medici che hanno contribuito a rendere possibile questo percorso. Certo in un primo memento ci si ritrova spaesati di fronte alla possibilità di sottoporsi ad una cura di cui si conosce poco l’efficacia e di cui si hanno pochi dati in merito ai possibili effetti collaterali ma, non bisogna farsi spaventare e considerare, invece, l’innovazione un’opportunità di guarigione. Alla luce della mia esperienza con le Car-T Cell consiglio vivamente di aderire al protocollo senza timori per almeno due ragioni. La prima è che il piano terapeutico prevede cicli di chemioterapie molto blande della durata di tre giorni e in quantità decisamente più sopportabile rispetto ai duri cicli di chemioterapia a cui mi sono sottoposto prima dell’autotrapianto. La seconda invece riguarda il post ricovero che richiede sicuramente tanta pazienza ma non prevede una terapia di mantenimento ma solo una serie di controlli nel tempo. Questo, oltre a liberarmi dal pensiero di essere un malato, mi fa sperare ancora di più nell’efficacia delle Car-T Cell in termini di guarigione dalla malattia.
D: Come si è vissuto l’intero percorso terapeutico?
R: Inizialmente decisamente traumatico e credo che sarà un trauma che mi porterò dietro per tutta la vita. Nel periodo della remissione completa stringente, che è durato circa 4 anni, sono stato molto bene sotto tutti i punti di vista e, nonostante i medici mi dicessero di non illudermi e di imparare a convivere con una malattia che alterna momenti di cronicità e remissione, devo dire che avevo sperato ad una scomparsa definitiva. Poi però la malattia si è ripresentata e ha creato in me uno stato di ansia e preoccupazione. Emozioni sicuramente stimolate dal confronto quasi quotidiano con la realtà dell’ospedale contraddistinta da ore trascorse ad aspettare il medico o in fila per l’accettazione. Ognuno di questi momenti ti obbliga a pensare che sei ancora malato. Per quanto io abbia cercato di confrontarmi con altre persone e di scherzarci sopra mi sono spesso sentito, tra quegli spazi e quei luoghi, come immerso sott’acqua e bruciante dal desiderio di tirare fuori la testa e respirare un po’ di aria nuova. Devo però dire che gli anni in cui sono stato bene, mi sono serviti per imparare a conoscere e a gestire l’emotività e ho imparato che non è sano non pensare alla malattia ma che bisogna imparare a conviverci serenamente.
D: Cosa le è stato utile per imparare a convivere con questa malattia?
R: Quelle cose che abbiamo letto da qualche parte o sentito dire, cioè che ogni giorno basta il suo affanno! Ho imparato sulla mia pelle che per convivere con questa malattia è importante stare nel presente e quanto, questo, non debba essere condizionato né dal passato né da un futuro che non c’è. Con questo non voglio dire che non faccio progetti perché ne ho tantissimi però vivo più intensamente il mio presente. In passato mi capitava di essere talmente tanto proiettato nel futuro da non riuscire a vivere il presente; magari stavo vivendo un momento di estrema felicità ma non potevo coglierlo. Il lavoro contribuiva molto a rendermi assente al presente; ero inevitabilmente proiettato a programmare e quando mi sono ammalato, la malattia mi ha costretto a liberarmi dal lavoro. Oggi cerco di essere sempre impegnato e di non farmi trasportare eccessivamente dalla paura e dalla preoccupazione. Un’altra cosa che mi è stata utile per imparare a convivere con la malattia è stata quella di accettare la vita come realmente è. Viviamo spesso, inconsapevolmente, nel rifiuto che la vita terrena è destinata ad una fine; non ci vogliamo pensare e se siamo attraversati da questo pensiero facciamo di tutto per distrarci. L’esperienza di malattia mi ha però portato a considerare l’ipotesi che la mia vita finirà e questo inevitabile confronto, seppur intollerabile per certi aspetti, è stato per me un valido esercizio per mettere ordine nella mia esistenza. Riesco, così, ad impegnarmi nelle cose per me importanti e a considerare ogni giorno come il più bello. Così facendo sono preparato all’idea che questa vita prima o poi finirà e questo non mi spaventa più perché adesso so cosa fare di questa vita e di questo tempo e pertanto mi sento felice e soddisfatto.
D: È stato importante per lei il supporto psicologico?
R: Molto. Mi ha permesso di avere uno spazio in cui poter elaborare e raccontare dei pensieri che non volevo gettare sugli altri. Non era giusto né per loro né per me. È stato uno spazio in cui poter osservare degli aspetti della mia esistenza e fare delle riflessioni che mi hanno portato a certe aperture e a comprendere dei meccanismi per me importanti. Le faccio un esempio. Quando mi hanno comunicato che ero in una fase di remissione completa stringente mi aspettavo che il medico me la presentasse come una cosa meravigliosa, certamente da enfatizzare, e utile alla mia carica vitale. Invece l’ho scoperto io leggendo un referto di cui ho chiesto poi specifiche al mio specialista. La stessa cosa mi è successa quando ho fatto l’esame del midollo e ho dovuto chiedere quale fosse il risultato e come se niente fosse mi è stato detto che era negativo. In un primo momento sono rimasto deluso perché mi aspettavo che i medici, con una certa enfasi, mi dessero queste buone notizie ma poi ho compreso che hanno tanto lavoro e non hanno certamente il tempo di considerare questi aspetti. Tuttavia gli uomini sono fatti di corpo ma anche di psiche e questa seconda parte, a tratti considerata secondaria, è però quella che ci permette di sopportare le situazioni. Spesso i medici non prestano la medesima attenzione a questi due aspetti e risultano forse troppo concentrati a mantenere una prestazione o ad essere rapidi nel prescrivere certi esami senza dare, a volte, troppi chiarimenti in merito. Questo loro modo di fare può, però, portare noi pazienti verso cattivi pensieri e a chiederci perché questo esame? Che succede? È una cosa pericolosa? E non tutti hanno il coraggio di chiedere spiegazioni. Allora si prova da soli a dare un significato agli eventi attraverso ricerche su internet da cui si leggono cose spaventose e si viene sopraffatti dall’ansia e dalle preoccupazioni. Noi pazienti non abbiamo sicuramente la capacità di comprendere pienamente quello che il medico ci potrebbe dire a riguardo di un esame o di un risultato ma ho sperimentato che quando i medici parlano con noi sono davvero bravi. Le voglio fare un esempio che riguarda proprio una piacevole chiacchierata che ho intrattenuto con un medico. Poco tempo fa mi sono recato in ospedale per una trasfusione di piastrine, per me, apparentemente immotivata e pertanto fonte di preoccupazione. In quell’occasione, che è capitata in una domenica, un medico è stato molto bravo a spiegarmi che quello che mi stava accadendo rientrava all’interno del meccanismo sottostante al processo di infusione delle Car-T Cell. Io ho compreso, mi sono tranquillizzato e sono tornato a casa decisamente più sereno rispetto a quando sono uscito. Questo è stato possibile perché era un giorno festivo e il medico aveva il tempo necessario per darmi dei chiarimenti. Pertanto ho capito che la comunicazione tra noi pazienti e i medici è ostacolata dal tempo che loro hanno a disposizione ed è spesso, per tali ragioni, veicolata da parole a loro familiari, cioè quelle cliniche che, però, per noi pazienti sono incomprensibili e a volte spaventanti. Certe volte bastano davvero solo due parole di chiarimento.
D: Emotivamente come descriverebbe questa esperienza?
R: Faticosa. Serve forza! Se dovessi parlare con qualcuno che sta per iniziare questo percorso lo inviterei a fare quello che faccio io cioè, informarsi, parlare con i medici, intrattenerli per qualche minuto e non andare a casa con dei dubbi. Dobbiamo imparare a fare domande dirette senza il timore di sbagliare. Magari noi pazienti usiamo vocaboli sbagliati però i medici sono intelligenti, preparati e riescono a comprendere il senso delle nostre domande. Sono capaci di rassicurarci. Da un punto di vista emotivo devo dire che dopo lo shock iniziale del ritorno della malattia, l’esperienza dell’infusione delle Car-T Cell l’ho vissuta positivamente seppur con la presenza di paure e preoccupazioni. Certamente l’ambiente ha un impatto sull’esperienza della malattia e sui vissuti che la definiscono. L’Istituto dei Tumori ad esempio è arredato da sedie, luci, colori che non ti permettono di distrarti dal pensiero di essere malato di tumore e tutto contribuisce a pensare al peggio. Se si potesse rendere l’ospedale meno ospedale sarebbe sicuramente meglio per l’umore! In istituto per esempio ogni angolo in cui ti ritrovi ti ricorda costantemente che hai un tumore e questo ti spaventa molto, forse perché siamo ancora un po’ vittime del retaggio culturale costruito intorno al concetto stesso di tumore. Ci sono tantissime altre malattie croniche, come ad esempio il diabete, che sono forse più pericolose e aggressive del tumore, a cui diamo, tuttavia un peso inferiore rispetto ad una diagnosi di neoplasia. Forse dovremmo provare ad iniziare a superare l’idea secondo la quale il tumore ti condanna ad un futuro infausto e provare a soffermarci sulle tante soluzioni di cui oggi disponiamo per provare a costruirci e a garantirci un domani.
D: Ci sono state fasi più significative rispetto ad altre?
R: La ripresa della malattia. Quando sono entrato in crisi ho recuperato il primo referto su cui veniva specificato che il mieloma di cui sono affetto è una malattia con un andamento cronico recidivante. Quando, dopo il primo ciclo di trattamento, stavo vivendo quell’eccezionale risultato ho fatto un errore: ho messo da parte l’idea che la malattia sarebbe potuta ritornare e quando questo è accaduto mi sono ritrovato a vivere un momento davvero duro, buio e traumatico. Di quel periodo ricordo ad esempio un episodio in cui ho provato invidia e rabbia verso chi stava bene. Ero talmente focalizzato su quello che stavo nuovamente affrontando e talmente spaventato di quello a cui sarei potuto andare incontro che non ero in grado di cogliere la disponibilità degli altri a voler condividere con me un po’ della loro felicità. Di questo me ne sono vergognato e se ci ripenso me ne vergogno ancora. Certo quando sei distrutto e infelice è intollerabile la felicità degli altri ma non dobbiamo vederla come un’ingiustizia nei nostri confronti ma come una possibilità di poter essere felici con gli occhi di qualcun altro.
D: Cosa direbbe ad una persona prossima a questo percorso?
R: Lo consiglierei vivamente! È stata una bella esperienza sotto tanti aspetti e da un punto di vista fisico è sopportabilissimo. Ho avuto solo due momenti di tensione. Il primo è stato l’istante stesso dell’infusione. Quando ho visto arrivare quella piccola bustina, che ho fotografato e mandato a casa, mi sono detto: “qui dentro c’è tutto il mio futuro!” Sono arrivato a quel giorno con grande tensione. Dal punto di vista fisico mi era stata prospettata una serie di effetti collaterali che si sarebbero potuti verificare (per fortuna ho avuto solo due giorni di febbre) mentre dal punto di vista emotivo avevo riposto grandi speranze nell’infusione. Ero davvero molto agitato e preoccupato ma l’equipe dell’Istituto dei Tumori ha mostrato nei miei confronti una straordinaria sensibilità e grazie alle loro rassicurazioni sono riuscito a tranquillizzarmi in breve tempo. L’altro momento di tensione è stato il post trattamento. La chiarezza delle informazioni ricevute riguardo all’infusione e al ricovero non è stata la stessa che mi è stata invece fornita per il ritorno a casa. Come le dicevo, per fortuna, non ho avuto ingenti effetti collaterali ma sono comparsi, strada facendo, una serie di aspetti che non mi aspettavo. Forse se all’inizio del percorso i medici mi avessero detto che saremmo stati reciprocamente impegnati in un progetto di lungo periodo e che nel percorrere la strada avremmo potuto affrontare degli imprevisti, mi sarei sentito più tranquillo nel momento in cui sono comparsi alcuni fenomeni. Tuttavia, come ho già detto, so che i medici sono sopraffatti dal lavoro e che questi aspetti vengono considerati solo una volta che si manifestano. Tuttavia, al di là di questi aspetti, certamente secondari rispetto alla complessità del trattamento di infusione delle Car-T Cell, consiglio a tutte le persone che come me hanno la fortuna di avere i requisiti, di cogliere l’occasione e di sottoporsi senza indugio alla terapia. Io ho, fin qui, ottenuto grandi risultati e mi auguro che questo trattamento possa diventare un protocollo standard di cura. Certo non sempre si ottengono esiti positivi ma so che i medici, in base ai primi dati statistici, ripongono in questo trattamento grandi speranze per il futuro. Pertanto dalla mia esperienza posso dire che è stato tutto molto professionale e mi sono sentito molto tranquillo nel sottopormi al trattamento. Ho conosciuto tutte le persone che all’interno dell’Istituto dei Tumori si sarebbero occupate di me, conoscevo i loro volti e le loro competenze ed ero consapevole che avrebbero fatto di tutto per salvarmi. Sono davvero molto fiducioso per il mio futuro e per il futuro di questo nuovo trattamento.
