Settembre 2017, un mese molto tranquillo che ogni anno si ripresenta con il suo tipico clima mite, che “giù” da noi ci permette ancora di approfittare per qualche giornata di mare. Si giù da noi, in Calabria, precisamente a Delianuova in provincia di Reggio Calabria, è lì che la mia storia ha inizio. Sono Domenico Pagano e scrivo da Milano, o meglio, da via Gardone 25.
E’ la mattina di un giorno qualsiasi di Settembre, come sempre mi sveglio presto per avere il tempo di dedicarmi al mio piccolo orticello, dove con amore e passione curo i miei ortaggi e anche per fare un po’ di moto, prima di aprire le saracinesche della mia ferramenta. Come tutte le mattine faccio colazione con mia moglie Lucia e saluto mio figlio Letterio, che nel frattempo si appresta per andare ad aprire il negozio iniziando cosi una nuova giornata di lavoro, visto che mi da una mano ormai da qualche anno dopo aver preso il diploma in ragioneria.
Quella mattina però, mi capita una cosa strana, nel indossare gli stivali, ho sentito dei capogiri, un po’ più forti, pensando si trattasse dei classici dolori da torcicollo, nulla di rilevante, una giornata come le altre, ho pensato.
Man mano che passa il tempo però i fastidi sono sempre più frequenti, motivo per cui ho deciso di chiedere un parere al medico di famiglia, il dottore Fedele, persona squisita e sempre disponibile con tutto il paese, persona rara da trovaredi questi tempi, e dopo una prima visita mi consiglia di fare una TAC encefalo, la prima di tutta la mia vita, una richiesta esagerata pensiamo con mia moglie Lucía al rientro dal medico. Nei giorni che precedono la TAC non sentivo nessun fastidio, nessun giramento di testa ne dolore, ero solo un po’ stanco e mi appisolavo facilmente sul divano, cosa che per un uomo di 57 anni dovrebbe essere la normalità. L’unico strano comportamento era una posizione più chinata in avanti quando stavo in piedi. E’ mia moglie ad accorgersene per prima associando questo problema alla stanchezza generale del periodo per cui non abbiamo dato peso alla cosa.
Arriva così il giorno della TAC, mi accompagnano Lucia e mia figlia Maria Agnese, entro nella sala dell’esame e dopo una serie di indicazioni, inizia la procedura. Come sempre in questi casi nessuno da informazioni immediate e prima di lasciarmi andare mi viene indicato di attendere fuori in sala d’attesa. Dopo qualche minuto esce il dottore e chiarisce il perché dell’attesa, un edema cerebrale copre una vasta area del cervello rendendo impossibile capire cosa lo provoca, è necessaria una risonanza magnetica con mezzo di contrasto da fare subito. Anche questa dà lo stesso risultato della TAC per cui sono necessari altri accertamenti. Al rientro a casa in macchina persisteva uno strano silenzio, è stato un rientro cupo e triste, nessuno aveva voglia di parlare tale era la preoccupazione, ci era crollato il mondo addosso.
Arrivati a casa è il nostro medico curante a contattarci, dopo aver ricevuto le notizie dal centro diagnostico e nel frattempo aveva già organizzato una visita al San Raffaele di Milano, per il venerdì successivo, al fine di stabilire la causa. La visita deve essere immediata non c’è tempo da perdere ci dice il medico, prendete il primo aereo per Milano, li avrete un consulto con la dott. Roveri. Così con l'aiuto di mio figlio Angelo organizziamo il viaggio per Milano in aereo come pure gli spostamenti con le metro e i mezzi per raggiungere l’ospedale.
Siamo a fine Settembre la visita neurologica si conclude con il ricovero programmato per il giornosuccessivo, al DimeR dell’ospedale San Raffaele, per ulteriori accertamenti e altri esami. Nel giro di una
settimana dall’ingresso viene deciso di effettuare una biopsia con successivo esame istologico. Serviranno diversi giorni per gli esiti e decidiamo di ritornare a casa affrontando il lungo viaggio per tornare giù in Calabria avendo deciso di prendere un pulman, l’unico mezzo di traspoto a prezzi abbordabili, visto che eravamo in tre. Dopo qualche giorno di riposo vengo chiamato da uno dei tanti medici che hanno seguito il mio caso. La telefonata che aspettavo da quando sono stato dimesso, probabilmente la più delicata della mia vita. Era pronto l’esito dell’esame istologico. Si tratta di un linfoma cerebrale di tipoB diffuso a grandi cellule, sarà necessaria una visita specialistica per capire come procedere per la cura.
Quando ricevi queste notizie non puoi fare niente, rimani bloccato immobile, non sai che pensare, non sai che dire. Li con me c’erano i miei familiari che attendevano con ansia la fine di quella telefonata per avere anche loro le notizie. Da quel momento la mia vita, la nostra vita sarebbe cambiata ma nessuno sapeva ne poteva immaginare il percorso che ci avrebbe riservato.
Da lì a poco, circa a metà Ottobre, mi sarei dovuto recare dalla Dottoressa Calimeri per la prima visita in unità linfomi, il mio punto di riferimento per i prossimi mesi. Intraprendo così uno dei tanti viaggi della
speranza che accomuna tanti malati come me, che vengono qui al nord per curarsi vista la carenza delle strutture che mancano al sud. Vengo informato delle cure possibili e di alcuni protocolli in atto, entrambi richiedono un periodo che va da sei mesi ad un anno di permanenza nei pressi dell’ospedale, ma la cosa più importante che mi confida la dottoressa Calimeri è stata quando mi dice che la malattia è curabile. Occorre un lungo periodo lontano da casa, in una grande città in cui non c’è nessuno a cui chiedere supporto e assistenza. Troppo lontani dai parenti più vicini eppure l’unico luogo in Italia dove queste patologie vengono curate con le giuste terapie e i metodi più all’avanguardia. Lasciamo tutto in Calabria promettendo ai figli che rimangono giù di ritornare quanto prima con buone speranze, e devo dire che quel distacco è stato estremamente toccante e commovente.
Giunti qui a Milano a noi tre ci pervade l’ansia di trovare un alloggio per tutto quel tempo, insieme con mio figlio e mia moglie cerchiamo tra un’infinità di annunci immobiliari, case in affitto, monolocali, stanze. Nessun immobile disponibile, centinaia le telefonate, chi aveva già affittato, chi non accettava un contratto di 1 anno, addirittura ci venivano proposti dei contratti per un minimo di 4 anni, chi pretendeva un affitto di 1500€ al mese, un prezzo troppo esagerato per un monolocale di 32 metri quadri vicino al San Raffaele, come se le persone che vengono fino a qui lo fanno per passarvi le vacanze. Ma i giorni passano tra esami per la preparazione alla chemio, ansie, paure e sconforti. Già una malattia cosi da un brutto colpo alla vita di un uomo e alla sua famiglia ma il pensiero di non avere una casa dove stare, di doversi spostare in continuazione, di non avere un posto sicuro mi preoccupava, mi indeboliva e a tutti e tre ci rendeva fragili e insicuri, mentre in qel momento serviva tanta forza e tanto coraggio per affrontare tutto quello che ci aspettava.
Tra una ricerca e l’altra decidiamo di contattare l’AIL, questa associazione che noi conoscevamo da parecchio tempo infatti è già da molti anni che giù in paese aderisco alla raccolta fondi a favore di questa
associazione sia nel periodo natalizio che in quello pasquale, pensando sempre all’opera di bene che quel piccolo gesto, di comprare una stella di natale o un uovo di pasqua, comporta se fatto con il cuore. Come pure faccio con l’AIRC periodicamente. Sinceramente non mi aspettavo una risposta cosi immediata che l’associazione ci ha riservato, infatti civiene fissato un appuntamento per il giorno successivo nella sede AIL di Milano. Negli uffici AIL veniamo ricevuti dalla Dott.ssa Matilde Cani che dopo un primo colloquio necessario per avere le informazioni iniziali ci parla degli aiuti AIL ai pazienti che provengono da lontano lasciando le loro case e anche il lavoro per intraprendere le indispensabili cure mediche. Aiuti economici per affrontare un lungo periodo di terapie o addirittura l’assegnazione di una casa a titolo gratuito.Tutto però aveva bisogno di tempo e come è giusto che sia vengono prima aiutate le famiglie che hanno una maggiore necessità. Ci salutiamo con la dottoressa con l’impegno da parte sua di avvisarci qualora ci fossero novità.
Torniamo così al nostro domicilio temporaneo e ci prepariamo per affrontare una delle ultime giornate di esami prevista per il giorno dopo. Quella settimana è stata particolarmente dura, iniziavo ad accusare la stanchezza per via di una serie interminabile di esami e anche perché la malattia iniziava a fare il suo corso. Non riuscivo più a camminare bene, mi stancavo facilmente e non avevo un buon equilibrio, tanto da doverutilizzare una sedia a rotelle per spostarmi. Ricordo che quella mattina mio figlio Angelo doveva confermare per un’altra settimana la casa temporanea dove eravamo alloggiati.
Non nascondo che riservavo una grossa speranza nell’AIL e attendevo una telefonata da parte delladottoressa da un momento all’altro. Era il 30 Ottobre, eravamo in attesa per la visita oculistica, mia moglie
riceve quella telefonata e sul display si legge il nome AIL MIlano, la risposta fu immediata, poche le paroledi Lucia ma non serviva altro, l’emozione sul suo volto bastava per capire tutto. L’AIL ci aveva assegnato una casa in comodato d’uso gratuito, in via Gardone 25. A quel punto per la gioia Lucia ed io ci siamo messi a piangere come bambini.
Un dono, è di questo che si tratta, un atto di altissimo altruismo, un gesto che vale molto più di tutte le parole spese fin qui per descriverlo. Quel giorno, in quella sala d’attesa, mi sono sentito sollevato da un
peso enorme come se fossi pronto per guarire, pronto per affrontare la mia malattia, pronto per vivere di nuovo. Da quel giorno ho affrontato tutte le cure con un pizzico di sorriso in più, sapendo che la sera mia moglie e mio figlio avevano una casa sicura dove rientrare.
Inizio le cure, le prime molto dure da affrontare. La chemioterapia ti butta giù ogni valore, ti rende debole, ti cambia i gusti e si ti fa perdere i capelli, ma quando dopo ogni ciclo ritorno a casa, con mia moglie che cucina i nostri piatti preferiti mi rigenero e mi sento pronto ad affrontare tutto di nuovo. In tutto questo tempo qui a Milano ne abbiamo passate tante, dal pronto soccorso di notte per la comparsa improvvisa della febbre, alle festività in corsia con gli auguri di Natale scambiati in videochiamata grazie ai telefonini con il resto della famiglia rimasto giù in Calabria.
Quando si affronta una malattia indubbiamente si ha a che fare con brutti momenti come le intolleranze ai farmaci, gli effetti collaterali ma nulla è così forte come la distanza dalla famiglia, da quei tre figli giù a casa che si sono ritrovati da soli, anche se ormai grandi, ad affrontare la vita quotidiana con l’assenza di noi genitori, aiutati dove possibile da parenti e familiari. Letterio 26 anni, che si è dovuto caricare tutto il peso della mia piccola attività, l’unico sostentamento economico per tutta la famiglia, una antica ferramenta presente in paese da molti anni tramandata da padre in figlio. Elena, 16 anni, che al rientro dalla scuola si è presa cura della nostra casa con la stessa premura di sua madre. Maria Agnese, 20 anni, che nonostante la distanza per gli studi universitari non manca di aiutare in casa quando è presente.
Ancora oggi il mio percorso verso la guarigione non è terminato, serviranno ancora altri cicli di chemio o altre terapie dure come il trapianto del midollo se necessario. Ma ogni giorno sapendo di rientrare in
questa nostra seconda casa, mi si riempie il cuore di contentezza e di speranza.Tutta la mia famiglia non smette mai un momento di ringraziare l’AIL per l’enorme atto di generosita', dono che mira al cuore dei malati, colpiti da queste terribili malattie i linfomi e le leucemie.
Mi auguro che questa mia testimonianza sia utile ai tanti malati che come me, si trovano o si troveranno purtroppo nella mia stessa situazione. Sono contento che in Italia esistono tante associazioni serie e
generose come l’AIL, migliaia di volontari, persone semplici come noi che offrono una grande mano di aiuto e di supporto aprendo il cuore con una grande missione per un fine nobile: “Aiutare gli altri”.
Infinitamente grazie. Domenico Pagano
