La testimonianza di Marcello e Paolo

Quando AIL Milano mi ha contattata per chiedermi di raccontare cosa, da un punto di vista emotivo e psicologico, implica l’esperienza del trasferimento in una città lontano da casa per accedere ad un percorso di cura, ho ritenuto necessario coinvolgere gli esperti in materia. Non volevo incorrere nell’errore di appropriarmi di un’esperienza per tradurla e convertirla in un contenuto tecnico. L’obiettivo prefissato era quello di creare un contenuto autentico capace di parlare e di raccontare una storia. E così, ho chiesto ai migliori esperti in materia.

Quelli che vi presento qui, sono Marcello e Paolo, due miei pazienti che ringrazio per avermi reso copartecipe della loro storia e per avermi dato il permesso di condividerla:

Marcello

“Era il 23/07/2021 quando a seguito di un periodo di invasiva e pervasiva stanchezza mi fu diagnosticata la Leucemia. Fu come un maremoto. Un momento violento, aggressivo, distruttivo. Iniziai un percorso di cura presso l’ematologia del mio paese con una prima linea terapeutica di chemioterapia. A ripensarci oggi mi rendo conto di quanto fosse timido quel tentativo. La malattia, infatti, non cessò il suo avanzare. Mi diede semplicemente sei mesi di tregua.  06/01/2022 ritorno di malattia. Anche se forse, non mi aveva mai lasciato. Il mio ospedale non aveva più strumenti adatti per me. Non avevo strumenti e non avevo tempo. Il mio compagno contattò l’Istituto dei Tumori di Milano e nel giro di una settimana ci trovavamo a 1000 km di distanza da casa, in una città complessa ed esigente e noi eravamo senza affetti ed effetti personali, senza un luogo in cui stare e con una sentenza: “Bisogna intervenire. Inizia domani con il ciclo di CT e avviamo una serie di esami per valutare la compatibilità per un trapianto di midollo”.  Ero nudo davanti ad un mondo privo di significati in cui riconoscermi. La mia identità, cancellata prima da una malattia e, dopo, da un trapianto che mi avrebbe consegnato il codice genetico di un altro. Privo di punti di riferimento, insieme al mio compagno abbiamo cercato un alloggio in cui stare per quel lungo periodo che mi avrebbe visto coinvolto in un passaggio verso la sopravvivenza. La vita. Una nuova vita. Una nuova identità. Avevamo bisogno di una casa, di una certezza, di qualcosa che fosse familiare. Un posto in cui tornare e rimettere insieme i pezzi. Capimmo che a Milano c’erano diverse associazioni; ne contattammo diverse e tra tutte AIL Milano è stata quella che ci ha dato una risposta tempestiva. Infatti dopo una decina di giorni ci aveva fornito, gratuitamente, un alloggio in cui stare per tutto il tempo a noi necessario. Quando entrammo in casa eravamo senza lavoro, senza oggetti, senza amici e famiglia. Quel giorno ci ha accompagnato un volontario che è diventato un amico e che si è poi preoccupato di venirmi a prendere e di portarmi in ospedale. In quella casa, sono state le persone a farne casa. Senza quell’accoglienza, quella presenza e quella disponibilità non solo non avrei avuto le risorse economiche per sostenere un impegno del genere ma probabilmente non avrei vissuto il tutto con la naturalezza che ha poi contraddistinto l’intero periodo. Ad oggi è trascorso un anno ed io probabilmente potrò, a breve, tornare alla mia vita. Una vita che non sento più mia, e che, una volta tornato a casa, dovrò ristrutturare e ri-arredare con quanto scoperto qui”

Paolo

“Il mio compagno si è ammalato nel 2021 con una diagnosi di Linfoma di Hodgkin. Noi siamo sardi e dunque ha iniziato un protocollo terapeutico in un ospedale delle nostre zone. Sembrava funzionare. Dopo circa un anno, qualcosa non andava. F. non stava bene ma non si riusciva a capire cosa avesse. Avevamo la sensazione che la malattia fosse tornata in una forma diversa e allora, tramite una cara amica, sono riuscito ad ottenere un appuntamento con l’Istituto dei Tumori di Milano. Non ci sbagliavamo. La dottoressa che ha seguito il suo caso, il giorno in cui ci ha ricevuto, ha diagnosticato ad F una recidiva per la quale proponeva un percorso di CT e la necessità di un TMO. Era il panico. Avevamo una nuova diagnosi, poco tempo, avevamo paura. Non avevamo un posto in cui alloggiare, non sapevamo quanto tempo saremmo dovuti permanere a Milano. Così, di fretta, iniziammo una corsa per cercare un alloggio. Provavo un disagio profondo. Dall’oggi al domani non avevo la mia casa, i miei affetti, il mio lavoro. Quando siamo partiti dalla Sardegna ho lasciato tutto, senza sapere che avrei lasciato tutto. È stato destabilizzante, a tratti traumatico. I costi di Milano erano insostenibili. Ero perso. Feci una ricerca su internet e attraverso l’associazione AIL Milano trovai una salvezza. Nell’arco di due giorni ci avevamo messo a disposizione un alloggio; Paolo e Claudio, angeli custodi, che ci hanno accompagnato in questa avventura e un servizio di supporto psicologico. L’incontro con la rete dei professionisti dell’Istituto e dell’associazione ci ha certamente permesso di sentirci a casa e soprattutto la possibilità di alloggiare gratuitamente in una città come Milano ha permesso al mio compagno di curarsi e a me, semplice testimone e accompagnatore, di rimanere in contatto con una parte di vita in cui sentirmi ancora Paolo.  Ho dovuto necessariamente lasciare il mio lavoro ma ho potuto irrobustire altre attività che mi hanno permesso di rimanere in contatto con me stesso e con la mia vita che, a seguito di tutto quello che il mio compagno ha vissuto, ha subìto un vero e proprio stravolgimento. Lui combatteva per la vita, ed era solo. Io, a tratti impotente, potevo solo seguirlo ed essere la sua spalla. Mi hanno aiutato i nostri affetti che seppur a distanza facevamo il tifo per noi. Ad oggi, se mi ripenso ad un anno fa, mi sento molto cambiato. Credo di non essere più la persona di prima. Alloggiare in una casa AIL, usufruire del servizio di accompagnamento e del supporto psicologico mi ha cambiato la vita. Mi sono accorto vivendo in una casa non mia ma che ho fatto mia, non per oggetti o arredamenti, ma per il senso di comunità che ho trovato, che la vita va consumata oggi e che il momento presente è quello che ti definisce. Ad oggi, quei due ragazzi che impauriti si imbattevamo in un futuro incerto, si interpellano sulla possibilità di fermarsi in quel luogo in cui tutto sembrava finire e dove tutto in realtà ha avuto inizio. “

Il punto di vista psicologico

L’esperienza di Marcello e Paolo, mi offrono un materiale molto prezioso su cui fare delle riflessioni nel merito dell’esperienza del trasloco per provare a fare emergere, per quanto di mia competenza, gli aspetti psicologici coinvolti in tale processo. Ci provo. Traslocare, trasferire, lasciare, voci verbali che nel loro modo infinito rappresentano esperienze che contribuiscono a rappresentare quel momento in cui ci si separa da tutto ciò che ha contribuito a definire la propria identità. La separazione da un punto di vista psicologico è un processo complesso, implica la capacità di demarcazione dall’altro al fine di riconoscersi come un IO autonomo, emancipato e, soprattutto, competente di quella materia che è la vita. Un trasferimento, che sia per ragioni di necessità o di piacere, nel suo progettarsi e definirsi, porta con sé la nostalgia di un passato che, attraverso l’occhio esperto di chi muove la propria esistenza verso altro, volge lo sguardo ad un futuro che ha il sapore della speranza. Lasciare per spostare quello sei diventato. Con le tue forze, con il vento in poppa o con il mare in tempesta; trasferirsi orienta verso un “abitare” in cui il tempo e lo spazio aprono le porte a una nuova definizione di sé. La separazione come uno dei processi esistenziali più faticosi ma più profondamente autentici, in cui la persona si manifesta per quello è: fragile e spavalda, nostalgica e indifferente, impaurita e certa, consapevole di ascoltare una voce, la sua, che risuona all’interno di quello spazio che si è fatto così piccolo in cui è possibile vedere e sentire solo se stessi.

Ascoltare per riuscire a vedere che quel luogo, in cui siamo stati bene o in cui siamo semplicemente transitati per un breve periodo, racconta di un passato che ormai, impoverito dalla ferocia con cui lo abbiamo vissuto, non ha più nulla da darci e ci esorta ad andare là, verso quel nuovo abitare che ha in serbo per noi Vita.

Per concludere:

Il racconto dei nostri pazienti pone l’accento su un fenomeno multidimensionale di cui AIL Milano se ne fa autore e portavoce. Il servizio, contraddistinto da una serie di caratteristiche tra cui la gratuità, la tempestività della ricezione del bisogno, la presenza e, la disponibilità di una rete di persone che rende familiare il processo di cambiamento, sembrano rappresentare elementi che trasformano l’alloggiare nell’abitare. Abitare per sentirsi comodi in uno spazio che rende l’esistenza un posto sicuro in cui alloggiare. Familiarità, comodità, sicurezza rappresentano dunque elementi di stabilità che pare rendano il servizio di AIL Milano non tanto un luogo in cui arrivare quanto lo spazio da lasciare per ri-partire. Non solo dunque un servizio capace di limitare l’impatto economico della malattia ma un luogo in cui è possibile accogliere la consapevolezza che forse, la dimensione dalla quale si è distanti è proprio quella con se stessi.

Un servizio, dunque, che accoglie per dare riparo ad un’esistenza il cui movimento avverso ha fisicamente condotta la persona in un luogo lontano in cui la fatica di stare con sé stessi e con il proprio dolore, permette di individuare la strada giusta verso cui imparare a dire IO. Questo, puoi farlo solo a Casa.

“Il tempo qui non è stato che un pezzo di cartone, un sobbalzo.

La porta si chiude per l’ultima volta.

Il fascio di forze domestiche il genio del luogo saluto ora con ringraziamento.

A tutto ciò che tace perfettamente e che sempre qui dentro ha taciuto a ciò che non appare in questa casa vuota e resta come in larga attesa.

A questo punto del mondo, alto sulla città vecchia a questa cuccia di luce e conforto in cui abbiamo amato meglio che potevamo e dormito bene nella sua pace e fatto tutte le cose umane delle vite, al mio cuore senza tristezza che tutto saluta contento, come esercizio di distaccamento, come grande scuola del trasloco e del suo lasciare la presa.

Vi lascio, cose.

Il vostro mancarmi sia la melodia che ora mi guida: La schiena liberata dal peso stia dritta in attesa della più alta impresa. Il bastarmi del poco e del niente che serve. E il resto sia vuoto. Sia intesa con tutto ciò che non pesa

(Mariangela Gualtieri, Esercizio del trasloco, Einaudi 2010)

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